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Foto: (C) Cherie Birkner

Philine Edbauer

Co-​Gründerin und Koordinatorin der My Brain My Choice Initiative



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Anstehende Termine

24. Juni 2024: Öffentliche Podiumsdiskussion “Fluid Legalities: Cannabis Regulation in Germany and Global Challenges” bei der Internationalen Konferenz “Entanglements of (Il)legality and violence: Drug trafficking and drug policies in the Americas“, Zentrum für interdisziplinäre Forschung (ZiF), Universität Bielefeld

2. Juli 2024: Diskussion im Büro des Linken Abgeordneten Niklas Schrader „Das Hanf ist frei. Wirklich? Wie es weitergeht mit der Teillegalisierung. Bilanzziehung und Diskussion über die nächsten Schritte der Entkriminalisierung.“, 19 Uhr Linx*44 (Schierker Straße 26, Berlin-Neukölln)

21. Juli 2024: Gedenk- und Protesttag für verstorbene Drogengebrauchende, Berlin-​Kreuzberg

10. August 2024: Hanfparade, Berlin (ca. 13:20 Hauptbühne & Artikel im Demo-​Magazin)

23. September 2024: Tagung der Niedersächsischen Landesstelle für Suchtfragen in Hannover /​ Vortrag zur Entstigmatisierung über die Sprache, Hannover

16. Oktober 2024: Hamburg (tba)

5. November 2024: Verbändeübergreifender Fachtag Soziale Teilhabe 2024 /​ Workshop zur Entstigmatisierung über die Sprache, Kassel

9. Dezember 2024: Rendsburg (tba)


Die Drogenpolitik der Zukunft

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Bio

Philine Edbauer setzt sich seit 2015 für eine umfassende Veränderung der Drogenpolitik hin zur Entkriminalisierung und legalen Regulierung – gemessen an den Bedürfnissen von Personen, die Drogen nehmen und in kleinen Mengen weitergeben oder verkaufen – ein und leitet seit 2017 als Co-​Gründerin die My Brain My Choice Initiative. Philine Edbauer ist Regionalwissenschaftlerin (M.A.) und Mitglied des drogenpolitischen Expertennetzwerks Schildower Kreis.

  • Projektkoordinatorin „Gegen Stigma: Leitfaden für entstigmatisierenden Sprache“ www​.gegen​-stigma​.de
  • Projektleiterin „13 Forderungen für die Entkriminalisierung von Personen, die illegale Drogen nehmen“ www​.entkriminalisierung​.info
  • Herausgeberin der deutschsprachigen Ausgabe des Praxisleitfadens „Cannabis Regulieren“ www​.legalisierung​.info
  • Herausgeberin und Redakteurin der My Brain My Choice-​Hörbücher: „My Brain My Choice zum Hören“
  • Interviews und Beiträge in Die Zeit, Deutsche Welle, hiv-​Magazin, Philadelphia Inquirer, Alternativer Drogen- und Suchtbericht, Deutschlandfunk, BR u.a.
  • Auftritte in ZDF 13 Fragen, ZDF heute, Alex TV u.a.
  • Interaktive Fachvorträge an der EH Berlin, Universität Heidelberg, bei Suchtfachtagen u.a.
  • ZEIT-​Autorin für die Sonderausgabe „Glückwunsch Deutschland?“ zu 75 Jahren Demokratie (Mai 2024)
  • re:publica Hamburg Speakerin (September 2023)
  • Sachverständige im Gesundheitsausschuss des Bundestags für Fragen zur Relevanz internationaler Verträge und des EU-​Rechts für eine Marktregulierung in Deutschland (März 2023)
  • Drogenpolitische Analysen: Steady-​Community (Paywall)

Mitgliedschaften

Ausbildung

  • M.A. Moderne Süd- und Südostasienstudien (Area Studies/​Regionalwissenschaften) an der Humboldt Universtität zu Berlin (Abschlussarbeit über Drogenpolitik, „Drogenkrieg“ und Disposability in den Philippinen vor dem Hintergrund der globalen Drogenpolitik und ihrer Geschichte, Diskursanalyse des internationalen und lokalen Widerstands; Abschluss: Januar 2022)
  • B.A. International Management (Abschlussarbeit über Organisationsstrukturen und Wissensmanagement)
  • Ausbildungen: Buchhändlerin, Beratungsausbildung (Organisation & Prozesse) für Studierende
  • idpc-​Workshop „Communication and Movement Building“ (Internationaler Dachverband für drogenpolitischen Aktivismus der Zivilgesellschaft)
  • Weiterbildungen (MOOCs): Decriminalisation eCourse Modules (idpc); Understanding Anxiety, Depression and CBT (Charlie Waller Institute); Drug Use and Harm Reduction (LSHTM, INPUD, MdM) u.a.

Vergangene Termine und Veröffentlichungen

Nach Themen:

Analyse der deutschen Drogenpolitik & politische Optionen

3. Burghauser Suchthilfefachtag: Workshop über den Hintergrund der My Brain My Choice Initiative, 8.5.24

Sonderausgabe DIE ZEIT „Glückwunsch, Deutschland?“: 1 von 75 Textbeiträgen zu Sachen, die sich ändern müssen, S. 21 „Die Drogenpolitik“, 4.5.24

Global Marihuana March GMM Berlin, Mauerpark: Redebeitrag zum Umgang mit dem illegalen Drogenhandel, 4.5.24

420 Day Berlin, Demo am Brandenburger Tor: Redebeitrag zur Lage der deutschen und internationalen Drogenpolitik, 20.4.24

Psychedelic Society Berlin: Panel-​Diskussion mit Michael Kleim (Psychdelic Society Leipzig u.a.) und Micha Greif (DHV Berlin u.a.) und Moderatorin Nadja Schollenberger (Psychdelic Society Berlin) über das CanG und die nächsten politischen Ziele, 19.4.24

Foto vom Panel der Psychdelic Society Berlin. V.l.n.r. Philine Edbauer, Micha Greif, Michael Kleim, Nadja Schollenberger (Foto: Henry Plottke)

Deutsche Welle (Helen Whittle): Drug-​checking app alerts users to potentially lethal pills, 11.4.24

Vortrag über Gründe und Strategien der Entkriminalisierung beim Suchthilfeträger Step Niedersachsen, Walsrode, 17.11.23

Buchkapitel: Interview über Drogenpolitik in „StromlinienUnförmig“ von Anastasia Tikhomirova (edition assemblage), 10/​2023

Philadelphia Inquirer (Max Marin): „Germany’s open-​air drug market remains a vibrant community space. What can Philly learn from it?“, 22.9.23

Vortrag für den Drogenkultur Kongress: „How-​to: Kriminalisierung und Stigmatisierung beenden“, Leipzig (Videoaufnahme), 16.9.23

Redebeitrag beim Gedenk- und Aktionstag für verstorbene Drogengebrauchende am Kottbusser Tor-​Berlin: „Sorgloser Drogengebrauch ist ein Privileg“, 21.7.23

nd (Inga Dreyer): „Wir haben mitbekommen, was Illegalität bedeutet“ Interview, 31.12.22

magazin​.hiv: „Suchtkranke Menschen dürfen nicht noch zusätzlich bestraft werden“, 3.11.22

Freiheit ohne Druck Podcast: „Entkriminalisierung von Personen, die illegale Drogen nehmen“, zusammen mit Elli Schwarz über unsere Entkriminalisierungs-​Kampagne, 18.7.22

Positive Begegnungen (PoBe) Konferenz der Deutschen Aidshilfe Podiumsgespräch & Open Space über Drogen & Sex/​Liebe/​Beziehungen (Deutsch & Englisch), 7./8.7.22

Nachtschatten Podcast: Special zum Weltdrogentag mit Philine Edbauer und Elli Schwarz, 26.6.22

Workshops „How to: Entkriminalisierung“ und „Gegen das Stigma: Über Drogen und Sucht sprechen“ jeweils theoretischer Input und Entwicklung praktischer Strategien beim Pfingstcamp der Linksjugend Sachsen, 4./5.6.22

DLF Kultur: Drogenpolitik in Deutschland – Zeit für einen Strategiewechsel? 20.4.2021

taz Talk: Entkriminalisierung und Legalisierung als alternative Drogenpolitik mit Philine Edbauer und Rüdiger Schmolke, 1.4.2021

Alex TV: „Rein Hypothetisch: Was wäre, wenn alle Drogen legal wären?“, 19.3.2021

Associated Partner of the Governing the Narcotic City (EU-​HERA) Research Project

Advisory Board Member: Drugs (Counter) Mapping Project

Der Achte Tag Podcast: #76 – Philine Edbauer: „Deutschland braucht eine neue Drogenpolitik“ 30.10.2020

Alternativer Drogen und Suchtbericht 2020: Es ist Zeit für eine grundlegend neue Drogenpolitik! von Philine Edbauer & Julia Meisner

Herausgabe eines Informations-​Flyers über den deutschen Reform-​Stau zur Verringerung von Überdosierungen mit Melissa Scharwey und Straßen-​Aktion in Berlin mit Niko Sendker zum Internationalen Overdose Awareness Day 2020, 31.8.2020

Co-​Koordinatorin der Petition und Kampagne „Es ist Zeit für eine neue Drogenpolitik!“ mit Julia Meisner, Frühjahr bis Herbst 2020 /​ Offener Brief an die Drogenbeauftragte Daniela Ludwig (CSU) und Gesundheitsminister Jens Spahn mit Prof. Dr. jur. Dipl.-Psych. Lorenz Böllinger, 4.8.2020 /​ Überreichung der über 24.000 Unterschriften an die Drogenbeauftragte Daniela Ludwig (CSU) mit Zhana Jung, 29.9.2020

Foto vom Tag der Übergabe der Petition am 29.9.2020, Philine Edbauer und Zhana Jung mit Unterstützer:innen und Presse
Bundesdrogenbeauftragte Daniela Ludwig mit Zhana Jung und Philine Edbauer von der #mybrainmychoice Initiative beim Gesprächstermin zur Übergabe der Petition, 29.9.2020

Organisationsentwicklung und Öffentlichkeitsarbeit für Law Enforcement Against Prohibition Deutschland im Jahr 2019

Co-​Gründerin der My Brain My Choice Initiative für die Entkriminalisierung von Personen, die illegale Drogen nehmen, und die Beendigung des globalen Drogenkriegs (seit 2017, www​.mybrainmychoice​.de)

Co-​Gründerin der Arbeitsgruppe „Substanz“ (www​.substanz​.info) im Jahr 2015 und Mitglied bis 2017: Mitwirkung beim Buch „Liberalisierung psychoaktiver Substanzen“ von Frank Sembowski (Nachtschatten Verlag)


Internationale Drogenpolitik & Menschenrechte

Interaktiver Vortrag an der Uni Heidelberg /​ 35. Heidelberger Symposium: „Drogenpolitik ohne Strafverfolgung – kann das gutgehen?“, 25.5.2024

Herausgeberin und Übersetzerin einer gekürzten, deutschen Fassung des Berichts zur Anwendung der Todesstrafe für Drogendelikte im Jahr 2023 der NGO Harm Reduction International: „Die Todesstrafe für Drogendelikte im Jahr 2023″, 14.5.2024

Gastvortrag in der EH Berlin: Einführung in Internationale Drogenpolitik, 11.1.24

Foto von Philine Edbauer als Sprecherin auf der Bühne der Republica.
Bild © re:publica

Speakerin der re:publica x Reeperbahn Festival: Warum die Drogenpolitik ein Menschenrechtsproblem ist, Hamburg, 23.9.2023

Zivilgesellschaftliche Erklärung von 133 Organisationen aus 48 Ländern, Co-​Übersetzerin und Herausgeberin im MBMC-​Blog: „Die internationale Gemeinschaft muss dem bahnbrechenden Aufruf des UN-​Menschenrechtsbeauftragten zu einer systematischen Reform der Drogenpolitik folgen!“, 20.9.2023

MBMC-​Blog, Co-​Übersetzerin des Appells der internationalen Menschenrechts-Expert*innen: UN-Expert*innen fordern die Beendigung des weltweiten „Kriegs gegen Drogen“, 23.8.2023

MBMC-​Blog, Hintergrund-​Artikel über die philippinische Drogenpolitik: „Warum das ungestrafte Morden in den Philippinen weitergeht. Teil 1: Die Polizisten sind die Guten.“, 15.6.2023

Herausgeberin und Übersetzerin einer gekürzten, deutschen Fassung des Berichts zur Anwendung der Todesstrafe für Drogendelikte im Jahr 2022 der NGO Harm Reduction International: „Die Todesstrafe für Drogendelikte im Jahr 2022“, 4.6.2023

MBMC-​Blog, Co-​Übersetzerin des Artikels über Putins Drogenpolitik: „Wenn Putin Selenskyj „drogensüchtig“ nennt, sollten wir das nicht überhören“ von Matthew Wilson im Filter Magazine (USA), 19.5.2022

Jungle World #17/​2022, Artikel über Singapurs Drogenpolitik: „Exekution trotz Protest“ Zeitungsbericht über die wiederaufgenommen Todesstrafe in Singapur zusammen mit Leona Pröpper, 05.05.2022

Participant in the idpc-​Workshop „Communication and Movement Building“, International Drug Policy Consortium, 2022

MBMC-​Projekt mit Francisco Pacho Arcila: „Twitter-​Bot /​ Global views on public health, human rights & research involving: #harmreduction, #drugpolicy & #psychedelicscience“, Englisch/​Spanisch/​Deutsch, 2021–2023

Koordination von Berliner Aktionen als Teil der globalen Support Don’t Punish-​Kampagne zum Global Day of Action am Weltdrogentag 26. Juni, seit 2019


Cannabis-​Legalisierung in Deutschland

Magazin zur Hanfparade 2024: „Tabuthema Drogenhandel: Realitatscheck angesagt“, 11.6.24

Humanistische Union: Podiumsdiskussion der Humanistischen Union „Was ist von der Cannabis-​Freigabe zu halten?“, 17.4.24

Natürliche Ausrede Podcast Folge 196 mit Philine Edbauer und Bernd Werse über den Prozess zur Verabschiedung des Cannabis Gesetzes, 1.4.24

Unterzeichnerin des Offenen Briefs an den Bundesrat, initiiert vom Schildower Kreis, 5.3.24

Co-​Initiatorin und Unterzeichnerin des Offenen Briefs an die Mitglieder des Bundestag, der zur Zustimmung zum Cannabisgesetz aufrief, 19.2.24

Portrait in der ZEIT und ZEIT Online: „Cannabislegalisierung: Sie will mehr als ein paar Gramm“ von Lea Hampel, 15.2.24

Redebeitrag bei der Hanfparade: Warum das EU-​Recht und die UN-​Verträge eine Cannabis-​Legalisierung in Deutschland nicht „verbieten“, 12.8.23

SuchtMagazin 3&4/2023: Vorstellung der Psychoaktiv Podcast Episode „Die Cannabislegalisierung in Deutschland – Ist der Profit wichtiger als die Gesundheitssicherung?“ /​ Interview im Psychoaktiv Podcast von Stefanie Bötsch „Die Cannabislegalisierung in Deutschland – Ist der Profit wichtiger als die Gesundheitssicherung?“, 29.6.23

Antonia Luther und Philine Edbauer (v.l.n.r.) beim Fachgespräch mit dem Drogenbeauftragten der Bundesregierung, 6.7.1990

Interview im BR: „Debatte um Legalisierung: Warum Cannabis-​Verbote mit Rassismus zusammenhängen“, 30.5.23

Workshop zur Marktregulierung mit Georg Wurth (DHV) und Buchvorstellung (Praxisleitfaden „Cannabis Regulieren“) im Worldcafé beim 14. akzept Kongress, Berlin, 4./5.5.2023

Nachgespräch von geladenen Sachverständigen des Gesundheitsausschusses mit der Ausschuss-​Vorsitzenden Kirsten Kappert-​Gonther, 15.3.23 (Phiine Edbauer, Einzelsachverständige auf Einladung der Bundesregierung, links, Foto: Bundesregierung)

Einzelsachverständige in der Anhörung des Gesundheitsausschusses auf Einladung der Bundesregierung (zu den Spielräumen der Internationalen und Europäischen Verträge für die Gestaltung einer legalen Abgabe von Cannabis in Deutschland) , 15.3.2023

Übersetzerin des juristischen Fachartikels der niederländischen Strafrechts-Professor*innen Prof. Van Kempen & Prof. Fedorova „Die Regulierung von Cannabis unter Anwendung der „ohne entsprechende Berechtigung“-Klausel in Artikel 2 Absatz 1 des EU-​Rahmenbeschlusses 2004/​757/​JI über illegalen Drogenhandel“ (Link zum Original-​Artikel, Kommentar, Presse-​Schau hier im Überblick); Zusammen mit dem Transnational Institute: Kommunikation an Presse und Politik in Deutschland, März/​April 2023

Herausgeberin der deutschsprachigen Fassung des internationalen NGO-​Standard-​Werks zur Marktregulierung „Cannabis Regulieren: Ein Praxisleitfaden“ (März 2023, www​.legalisierung​.info)

ZDFheute Livestream: „Wie legal wird Kiffen?“ Diskussion des Eckpunktepapiers, 26.10.22

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14. Hückelhovener Suchtforum zum Thema „Geplante Legalisierung von Cannabis – Was kommt denn da auf uns zu?“ des Caritasverband für die Region Heinsberg e.V. in Kooperation mit dem Diakonischen Werk des Kirchenkreises Jülich, Vortrag & Podiumsdiskussion, 28.9.22

Hanfparade: Redebeitrag „Wiedergutmachung, Cannabismarkt, THC-​Obergrenzen, Altersgrenzen“, 13.8.22

Herausgeberin und Co-​Übersetzerin der Kurzfassung der „20 Grundsätze für eine verantwortungsvolle Legalisierung von Cannabis“ des internationalen NGO-​Dachverbands International Drug Policy Consortium, Juni 2022

13 Fragen“ vom ZDF: Führt legales Kiffen zur Verherrlichung von Drogen? 24.11.2020


Entstigmatisierung über die Sprache

Interner Workshop der Deutschen Aidshilfe (DAH) zur Entstigmatisierung über die Sprache mit Dirk Schäffer und Maria Kuban (beide DAH), 5.6.24

Impuls-​Vortrag für den Deuscher Suchtkongress Pre-​Conference Workshop der DG Sucht: „Stigmatisierung und Drogenpolitik“, Berlin (Videoaufnahme), 17.9.23

Workshop zu Stigmatsierung und Sprache über Drogen und Sucht mit Prof. Dr. Rebekka Streck beim Kongress des Fachverbands Drogen- und Suchthilfe fdr+ in Weimar, 22./23.5.2023

Jahres-​Fachgespräch des fdr+ und Paritätischen Gesamtverbands: Vortrag über Stigma und Sprache, Januar 2023

Drogenkultur Ausstellung & Workshops der Psychedelic Society Leipzig: Workshop „Gegen das Stigma: Über Drogen und Sucht sprechen“ und Podiumsdiskussion, 18./19.6.22

Lunch Talk mit Dr. Dirk Kratz und Marc Hasselbach vom „Freiheit ohne Druck“-Podcast im Rahmen des Digital Festivals vom Paritätischen Gesamtverband zum Thema: Sucht & Stigma, 06.05.2022

Projektleiterin und Co-​Herausgeberin des Sprach-​Leitfadens „Gegen Stigma: Leitfaden für entstigmatisierenden Sprache“ www​.gegen​-stigma​.de, Projektbeginn: Frühjahr 2022, 1. Auflage März 2023, 2. Auflage Oktober 2023

MBMC-​Blog, Interview mit dem Kriminologen Liviu Alexandrescu über Stigmatisierung von Drogengebrauchenden im öffentlichen Raum „Worauf wir achten sollten, wenn wir über Drogen reden“, 24.6.2020


Portraits

DIE ZEIT (Lea Hampel): „Sie will mehr als ein paar Gramm“, 21.2.24

krautinvest​.de: Portrait von Hande Savus, 11.1.24

Grüne Stunde Podcast: DGS #55 – Philine Edbauer: My Brain – My Choice?, 24.12.22

Natürliche Ausrede Podcast132 Philine Edbauer /​ mybrainmychoice, 10.10.22

SWR1 Erzähl mir was Neues Video-​Podcast: Alle Drogen legalisieren? Darum setzt sich Philine Edbauer dafür ein, 18.3.22

Alex TV: 5 Fragen, 19.3.2021


Fibromyalgie und Idiopatische Hypersomnie

Ich möchte auf zwei chronische Krankheiten – oder besser: das Nervensystem betreffene Syndrome – aufmerksam machen, mit denen ich lebe und mich arrangieren muss. Beide sind längst im internationalen Klassifikationssystem der WHO (ICD) verzeichnet, aber weil relativ wenig über sie bekannt ist und Betroffene im deutschen Gesundheitssystem häufig stigmatisiert werden, hoffe ich, zur Aufklärung beitragen zu können. 

Fibromyalgie ist eine neuronale Schmerzwahrnehmungsstörung. Idiopathische Hypersomnien (IH) sind neuronale Störungen der Schlaf-​Wach-​Regulation, die sich unter Umständen in der Einscheinungsform der vergleichweise etwas bekannteren Narkolepsie ähneln, sich aber physiologisch unterscheiden. Die Ursache von Narkolepsie ist inzwischen bekannt, die von IH noch nicht (weswegen sie „idiopatisch“ heißen). Medikamentös behandelbar sind die verschiedenen Formen von IH jedoch längst und das werden sie von Fach-Ärzt*innen auch (was man jedoch leider teuer selbst bezahlen können muss, weil diese Erkenntnis bei den Krankenkassen noch nicht angekommen ist).

Beide Störungen sind auf die Lebensjahre gesehen nicht zwangsläufig lebensverkürzend, aber schränken die wache (Idiopathische Hypersomnie) bzw. weniger schmerzbelastete (Fibromyalgie) Zeit je nach Ausprägung Tag für Tag ein. Sie wirken unter Umständen sekundär lebensverkürzend, wenn eine geeignete medizinische Behandlung ausbleibt und die Schmerzen unerträglich werden, man die gesundheitlichen Folgen eines ökonomischen Abstiegs durchmachen muss oder einem die soziale, kulturelle Teilhabe unmöglich (gemacht) wird: Dies kann verschiedene sekundäre Krankheiten zur Folge haben, u.a. Depressionen. Betroffene ohne geeignete Behandlung beenden ihr Leben überdurchschnittlich häufig durch Suizid.

Diese Störungen sind nicht heilbar, aber weitgehend behandelbar: Durch verschiedene Arten von medikamentösen und nichtmedikamentösen Behandlungen kann die Lebensqualität maßgeblich gesteigert werden. Es ist wichtig, dass Betroffene dies wissen.

Weder Fibromyalgie noch Idiopathische Hypersomnie sind „Ausschluss-​Diagnosen“, werden aber zu oft als solche behandelt. Dies verzögert die Zeit zwischen dem Leiden und einer Behandlung, die die Lebensqualität weitgehendend wieder herstellen kann.

Fachgesellschaften fördern daher die Aufklärung, die Forschung, machen Druck auf die Politik und bieten Betroffenen Informationen im Internet und Telefonberatung an. Über Idiopathische Hypersomnie klärt die Hypersomnia Foundation (USA) sehr gut auf (in Deutschland kenn ich nichts Vergleichbares) und fördert die Forschung. Über Fibromyalgie zum Beispiel die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin. Ihr Podcast vermittelt ein sehr gutes erstes Verständnis.

Die momentane Realität im deutschen Gesundheitssystem und im sozialen Umfeld ist leider, dass Betroffenen häufig damit konfrontiert sind, für faul und nicht arbeitswillig gehalten zu werden; man solle mehr rausgehen, Sport machen (kein guter Tipp, kann die Schmerzen eskalisieren), es sei nur eine Kopfsache, man wolle sich von der Kasse eine Drogenabhängigkeit bezahlen lassen 🤯, würde seinem Umfeld mit Empfindlichkeit schaden wollen, ein ordentliches Stück Fleisch essen (weil Veganer eh krank seien, da brauche man gar nicht weiter schauen…) usw. Das habe ich alles selbst leidlich durchlebt und hat mich viel Zeit gekostet, bevor ich endlich fachkundige Hilfe erhalten habe und von extremen Schmerzen und den weiteren Symptomen der Fibromyalgie erlöst wurde.

Wie wäre es, wenn wir es als Gesellschaft mal andersrum probieren und grundsätzlich davon ausgehen, dass Personen, die über Probleme sprechen, sich mitteilen und auf der Suche nach kompetenter Hilfe sind, statt ihnen zu unterstellen, dass sie lügen? Mit etwas Zuhören und dem nötigen Wissen werden die Symptome auch für Außenstehende deutlich erkennbar.

ME/​CFS (Chronische Fatigue) /​ Long Covid

Ähnlich, aber etwas anders, verhält es sich mit ME/​CFS, das zuletzt auch als „Long Covid“ bekannt wurde und worauf ich an dieser Stelle ebenfalls aufmerksam machen möchte. Betroffenen wird unterstellt, „faul“ zu sein, „nicht arbeiten zu wollen“, sie sollten „mal Sport zu machen“ (der schlechteste Rat) und „doch mal rausgehen“. Auch ME/​CFS ist primär ein körperliches, physiologisches Problem. Das psychische Leiden kommt ebenso sekundär bei ausbleibender, versagter Hilfe und Beschämung hinzu oder bedarf ggf. einer eigenständigen, parallelen Diagnose. ME/​CFS ist keine Schlafstörung und ist auch etwas völlig anderes als Idiopatische Hypersomnie. Die Tagesschläfrigkeit der IH ist etwas anderes als die Energielosigkeit der Fatigue.

Bei ME/​CFS kann man anders als bei Fibromyalgie und Idiopathischer Hypersomnie momentan noch nicht viel mehr tun als einen persönlichen Umgang mit der chronischen Einschränkung zu finden, zum Beispiel mit der sogenannten Löffel-​Technik. (Was Ärzt*innen fachlich begleiten können.) Betroffene müssen wir vor ökonomischer Not und sozialem/​kulturellen Ausschluss schützen. Darüber hinaus braucht es dringend Forschung, die jahrzehntelang trotz eigentlich besseren Wissens vernachlässigt wurde. Der Verein Fatigatio klärt umfassend zum Thema auf und bietet Betroffenen auf der Website und am Telefon Hilfestellungen.

Behandlungschance Psilocybin!

Aufgrund ihrer anti-​entzündlichen Eigenschaften und Berichten von Fatigue-​Erkrankten, die einen erfolgreichen Selbstversuch gemacht haben, werden psychedelische Pilze als Behandlungschance gehandhabt! Das Time Magazine berichtet: https://​time​.com/​6​2​7​1​8​0​6​/​p​s​y​c​h​e​d​e​l​i​c​s​-​l​o​n​g​-​c​o​v​i​d​-​t​r​e​a​t​m​e​nt/

Endometriose

Eine andere unterbelichtete chronische Schmerzkrankheit ist die Endometriose. Dank Aktivist*innen hat sie in den letzten Jahren international und in Deutschland viel an nötiger Aufmerksamkeit gewonnen. Endrometriose wurde mir als Verdachts-​Diagnose vorschnell fälschlicherweise gestellt, womöglich, weil das Wissen über Fibromyalgie gefehlt hat. Endometriose und Fibromylagie können unter Umständen einen ähnlichen Verlauf und Lokalisation von Schmerzen im Körper hervorrufen und auch zusammen auftreten und sich gegenseitig verstärken, aber sind physiologisch sehr unterschiedlich. Bei einer fachgemäßen Diagnose basierend auf den aktuellen Leitfäden für Ärzt*innen von Fachgesellschaften, stellen sich die Unterschiede wohl meistens deutlich heraus. In meinem Fall sah es zeitweise durchaus so aus, als ob ich Endometriose hätte und war unter Beobachtung, ob eine OP angesetzt werden sollte (Endometriose kann operativ und teils anderweitig heilbar sein), aber meine von mir beschriebenen Symptome gingen jahrelang über diese Diagnose hinaus.

Dass Endometriose zunehmend ernstgenommen wird, ist ein großer Gewinn, nicht nur für die Endometriose-​Betroffenen, sondern wohl auch für das allgemeine Bewusstsein, dass man sich Schmerzen, die nicht von einem Beinbruch stammen, nicht „einbildet“ (wie auch immer das gehen soll…) und sie auch nicht „psychosomatisch“ sind, sondern sie klassisch körperlich zu verorten sind.